Basia Kossakowska 

Od wielu lat byłam aktywna na forum Stowarzyszenia Nasz Bocian. Zawdzięczam mu bardzo wiele. Jednak forum to jest nastawione na leczenie niepłodności, a to jest tylko część problemów, z jakimi borykają się kobiety chorujące na endometriozę. Owszem istniały wątki o endometriozie – jednak ich forma była linearna i nie pozwalała na usystematyzowanie ze względu na treść. Coraz częściej myślałam nad stworzeniem miejsca tylko dla endokobietek. Nie umiałam się pogodzić z faktem, że nasza choroba często jest bardzo mozolnie diagnozowana. Czasami tak późno, że kobieta nie tylko traci szanse na ciążę, ale też staje się inwalidką. Nie umiałam tego zaakceptować. W międzyczasie leczyłam się dwanaście miesięcy analogami, następnie próby zajścia w ciążę, w końcu in vitro. Udane! Oba podane zarodki to teraz moi trzyletni synkowie :). Jestem wielką szczęściarą – już nie muszę walczyć. Energię mogę skierować w inną stronę. Moje egoistyczne/osobiste marzenia zostały spełnione. Chciałabym, aby przedsięwzięcie pomogło innym, spełnić je choćby w malutkim procencie.

W listopadzie 2008 roku pojechałam na międzynarodowe seminarium w Bonn poświęcone tematyce endometriozy. Miałam szczęście - seminarium było darmowe, jedynie musiałam zapłacić za przelot i nocleg. Udało mi się złapać tanie połączenie lotnicze i stosunkowo niedrogi nocleg. Nie żałuję tego czasu. Poznałam na tym seminarium wiele osób zaangażowanych w pomoc kobietom chorym na endometriozę. Okazuje się, każdy kraj charakteryzuje się innymi trochę problemami, jednak wszędzie problemem jest długo trwająca diagnostyka i potem nie zawsze adekwatne leczenie. 

Co można zrobić, aby to zmienić? Przecież minęło przeszło 100 lat od odkrycia choroby i sytuacja nie wiele się zmieniła.

Doszłam do wniosku, że nie mogę czekać, aż ktoś się tym ważnym problemem zajmie. Że trzeba samemu się tym zająć. Dołączyły do mnie bardzo chętnie Sunshine i Felka (z forum Naszego Bociana), bez których nie odważyłabym się wykupywać domeny i zakładać strony i forum. 

Pamiętam nasze początki. Każda osoba, która się rejestrowała nas cieszyła. Martwiłyśmy się faktem, że na forum nic się nie dzieje. Że nikt nie pisze. Że mało pisze. Że brakuje dziewczyn, które chcą nam pomóc. 

W międzyczasie szukałyśmy ekspertów/ginekologów. Sytuacja jest bardzo trudna. Bardzo znani profesorowie chętnie wyrażają zgodę na pomoc, ale w praktyce czasu nie mają. Natomiast mniej znani ginekologowie, boją się nazywać ekspertami w endometriozie. Chyba słusznie, bo bycie ekspertem w tej chorobie jest nadzwyczaj trudne. Niektórzy oczekiwali od nas wynagrodzenia. Jednak osiągnęłyśmy sukces. Paru profesorów zadeklarowało chęć pomocy i niestety będą teraz przez nas nękani. 

Tłumaczyłyśmy, po wcześniejszym otrzymaniu zgody na tłumaczenie i publikację, wiele tekstów. Sprawiało nam to wielką satysfakcję. Ktoś zadawał pytanie na forum i mogłyśmy odesłać tę osobę do rzetelnego tekstu, napisanego po polsku i skierowanego do pacjentki a nie lekarza. 

Kobiety chore na endometriozę mają same w sobie wielki potencjał. Jest ich po pierwsze bardzo dużo (to akurat nie jest może dobra wiadomość), w liczbie jest nasza siła. Problemem jest fakt, że endometrioza jest mało znana wśród ludzi i jest traktowana również jako rzadka dolegliwość przez lekarzy. Rolą kobiet jest nagłośnienie tej choroby zarówno wśród zwykłych ludzi, jak też wśród farmaceutów i lekarzy. Wokół endometriozy narosło wiele mitów. To też można obalić. Endometrioza rzadko umila pacjentce życie. Raczej powoduje wiele problemów: zdrowotnych, bólowych, seksuologicznych i psychologicznych. To co się odbywa na naszym forum jest dla mnie „cudem dobrej woli”. Kobiety zupełnie bezinteresownie otrzymują wsparcie. Spotykają się nie tylko ‘w internecie’, ale też w rzeczywistym świecie.

Strzałem w dziesiątkę było zamieszczenie ulotek informacyjnych (ukłony dla umiejętności Sunshine). Ich drukowanie, kopiowanie i rozdawanie stało się modne. Okazało się też, że mogą pomóc nie tylko osobom czytającym, ale rozdającym. Ulotka dana ginekologowi przed konsultacją ‘robi dobre wrażenie’ ;). Oczywiście tutaj troszkę traktuję to z przymrużeniem oka. Piękne jest to, że już pierwszego dnia tuż po zalogowaniu dziewczyny są gotowe do drukowania ulotek. Można je zostawiać w przeróżnych miejscach. Nie trzeba się  ujawniać. Polecam noszenie w portfelu wydrukowanych małych druczków z wizytówką naszej strony i forum. Często nasze (kobiece) rozmowy dotyczą bolesnych miesiączek, wtedy też można dać namiar na naszą stronę.

Spotkanie z prezydent Włoskiego Stowarzyszenia Kobiet chorych na Endometriozę Jacqueline Veit uzmysłowiło mi, że kobiety chore na endometriozę bez wsparcia mogą bardzo wiele zdziałać. Tam właśnie to chore występują na medycznych konferencjach, nie będąc lekarzami. Szkolą innych lekarzy. Myślę, że jeśli udało się to we włoskiej kulturze, w której kobiety nie są wcale tak wyemancypowane jak np. w krajach skandynawskich, to może też się udać w Polsce. 

Utworzenie profilu na portalu Nasz Klasa było też dobrą decyzją. Wiele kobiet dzięki temu właśnie przyszło na spotkanie w swojej okolicy.

Forum teraz kwitnie. Przybywa użytkowników. Kobiety organizują się przy prowadzeniu specjalistycznych wątków. Mamy psychologów Kumiko i owiec. Mamy moderatorów Jaskowa, Elunię, Felką i Kasię77, którzy wykonują niewdzięczną, ale bardzo potrzebną pracę. Elunia prowadzi wątek dietetyczny. Mamy „dyżurne ciężarówki”, które dają nadzieję kobietom walczącym o dzieciątka. Powstała grupa Kronikarzy (owiec, biktost, agnieszka77 i jo-haszka), którzy właśnie przygotowują się do codziennego publikowania najważniejszych wydarzeń na forum. Pomysł ten wyniknął z faktu, że kobiet jest wiele i trudne jest śledzenie wszystkich historii. Pochylenie się nad każdą osobą, jego problemem wydaje nam bardzo ważne w przypadku endometriozy. Nie chcemy, by wraz z rosnącą liczną użytkowników, forum straciło na kameralności. 

Forum się na tyle rozrosło, że rozpoczęło się wielkie sprzątanie i porządkowanie. Celem jest przejrzystość i łatwa dostępność do informacji dla nowych użytkowników. Trzymajcie kciuki. W projekcie też jest powitalna instrukcja dla nowych użytkowników.

Endokobietki to osoby wykonujące różne zawody, mające różne wykształcenie. Każda z nas ma coś do zaoferowania. Jeśli nie wiedzę i umiejętności specjalistyczne, to zwykłą uwagę i życzliwość dla potrzebujących :). Pomaganie innym pomaga nam też. Daje nam poczucie wartości i satysfakcję. 

Atmosfera na forum jest tak ciepła, że dziewczyny bardzo chcą się spotykać. Bardzo możliwe, że uda się w lecie zorganizować wyjazd integracyjny. 

W przyszłym roku, bo już nie w tym, prace nad utworzeniem stowarzyszenia przyśpieszą. Statut stowarzyszenia jest w trakcie szlifowania. W ciągu paru miesięcy powinnyśmy założyć pierwsze stowarzyszenie działające na rzecz kobiet chorych na endometriozę. Stowarzyszenie ma wiele to zdziałania. Wszystkich chętnych zapraszam do współpracy.

Wiele z nas zaangażowało się z całych sił, inne w ramach swoich możliwości. Jeśli odczuwacie, że możecie coś wnieść do działań na rzecz kobiet chorych na endometriozę, nie zwlekajcie, piszcie na Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć. :)