Forum Portalu www.endometrioza.aid.pl
https://www.endometrioza.aid.pl/forum/

Historia endo- endometrioza w kraju i poza jego granicami
https://www.endometrioza.aid.pl/forum/viewtopic.php?f=32&t=354
Strona 1 z 704

Autor:  endo [ sobota, 11 lipca 2009, 10:16 ]
Tytuł:  Historia endo- endometrioza w kraju i poza jego granicami

Serdecznie witam Was wszystkie!

Pragne opowiedziec Wam moja osobista endo-historie. Nie jest to forma uzalania sie nad soba, ale zwyczajna opowiesc, ktora moze przestrzec innych...
Pozwolcie zatem,ze sie przedstawie w paru zdaniach.Mam 42 lata.Jestem bezdzietna mezatka.Urodzilam sie i wiekszosc zycia spedzilam w Polsce.Od osmiu lat mieszkam we Wloszech.Moja matka pod wzgledem ginekologicznym calkowicie zdrowa - dwie planowane, normalne ciaze, zadnych aborcji i zadnych wizyt ginekologicznych, poza prowadzeniem ciaz ( czego oczywiscie nie polecam - bo nawet samochody maja przeglad raz w roku).

Moja pierwsza miesiaczka w wieku 13 lat. Okolo 2 miesiecy przed jej wystapieniem mialam silne bole podbrzusza.Do dzis pamietam jak zwijalam sie w klebek.Lekarze podejrzewali zapalenia wyrostka robaczkowego.Wyniki krwi, ogolne zamieszanie i nagle ktorys z lekarzy zauwazyl, ze bole moga byc o zupelnie innym podlozu tzn. dojrzewania...W taki sposob uniknelam niepotrzebnej operacji. Jako "zloty srodek leczniczy" zalecono mi kladzenie na brzuchu termofora z goraca woda., co rzeczywiscie przynosilo ulge.Wreszcie nadszedl dzien przelomowy w zyciu dziewczynki - pierwsza miesiaczka.Z reguly kojarzy sie to pozytywnie ,mnie zas jedynie z bolem.Moja matka zaniepokojona moimi dolegliwosciami zaprowadzila mnie do ginekologa. Ten zas zapewnil, ze wszystko jest w nalezytym porzadku, a takie bole moga towarzyszyc pierwszym miesiaczkom, nawet do roku czasu cykl moze byc nieregularny. Brak podstaw do niepokoju.Czas plynal, do boli doloczyly biegunka i wymioty, zawroty glowy i bole migrenowe.Ponowna wizyta u ginekologa i zapewnienia, ze wszystko w normie i ze to normalne u dziewczyn, ktore nie prowadza zycia seksualnego.Niby nie bylo przyczyny,
a ja czulam sie wciaz gorzej i gorzej.Drwily ze mnie kolezanki podejrzewajac mnie
o ciaze.Kolejna wizyta .Lekarz pociesza mnie, ze taka moja "uroda" i zapewne wszystko przejdzie po urodzeniu pierwszego dziecka.Nie stwierdzil zadnych wad, a te bole ktorych nie moglam wytrzymywac, to tylko moje zle podejscie psychiczne do miesiaczki. Zapisal mi pyralgine do picia.By ugasic mordercze bole pilam te swinstwa i rujnowalam zoladek.

Poza gabinetami darmowymi przeszlam rowniez te prywatne, ze specjalistami przez duze "S". Wybierajac je kierowalam sie rekomendacjami moich kolezanek. Patrzac wstecz
z rzeczy duzych byly tylko wydane pieniadze, gdyz wszyscy zapewniali mnie o dobrym stanie zdrowia, a ja wciaz cierpialam.Nie zmienilo tego nawet regularne wspolzycie. Czas plynal, wyszlam zamaz, wyjechalam do Wloch. Moje problemy przewiozlam jak ciuch
w walizce ...Nieregularne miesiaczki,krwotoki. Maz odwozi mnie na pogotowie. Nie doszukuja sie zadnej przyczyny: ciazy pozamacicznej czy poronienia.Moje bole jednak sie nasilaja.Kolejne wizyty i kolejne zapewnienia, ze wszystko jest OK.Krwotoki oslabiaja mnie, czuje sie gorzej . W koncu trafiam na p.doktor, ktora po zrobieniu USG dopochwowego diagnozuje mi polipa .Zaleca zrobienie isteroskopii w celu dokladniejszego zbadania macicy oraz biopsje. Po wykonaniu badan lekarka zapewnila mnie, ze wszystko jest w porzadku, nie ma podstaw do niepokoju - polip malenki .Nie zaleca mi zadnej terapii a jedynie wizyte kontrolna za 2 miesiace. Poslusznie stosuje sie do zalecen. Przy kolejnej wizycie p doktor stwierdza, ze polip sie rozrosl i musze powtorzyc wczesniejsze badania i wykonac dodatkowo CA 125. Wyniki wyszly niekorzystnie i tak zostalam skierowana na isteroskopie operacyjna. Polip byl bardzo duzy, istnialo wiec ryzyko otwierania podbrzusza ( na co oczywiscie musialam pisemnie wyrazic zgode).Udalam sie do szpitala ze skierowaniem na zabieg. Tutaj otrzymalam skierowania na badania krwi,EKG i na wizyte u anestezjologa. O terminie zabiegu mialam byc poiformowana telefonicznie. W miedzyczasie w aptece poprzez komputerowy system sanitarny wyznaczono mi terminy badan krwi, EKG ( data waznosci wynikow 1 miesiac).W 10 dni przed operacja mialam spotkanie z anestezjologiem w szpitalu, w ktorym mnie pozniej operowano. Wloski system sanitarny rozni sie od polskiego. Tutaj ogranicza sie do minimum pobyt w szpitalu, a co za tym idzie koszty z nim zwiazane. Ma to rowniez zapewnic wolne miejsca w szpitalu. Z regulu pobyt ogranicza sie do dnia przed operacja, dnia operacji i ewentualnie jednego dnia po, jezeli oczywiscie nie wystepuja komplikacje. Badania wykonuje sie we wlasnym zakresie i przedstawia w dniu przyjecia do szpitala. Operowano mnie 20 stycznia 2007 i nazajutrz bylam juz w domu. Cykl miesiaczkowy rozpoczal sie regularnie, wciaz bolalo ,ale przyznam troche mniej. Potem kontrolne wizyty co dwa miesiace, USG, CA 125. I tak caly rok 2007. W styczniu 2008 stwierdzono mala cyste na lewym jajniku o dziwnym charakterze. Zalecono badanie CA 125.Sytuacja byla niegrozna, pomimo tego skierowano mnie na USG II stopnia. Tam potwierdzono, iz nie nalezy sie niepokoic a jedynie kontrolowac. W miesiac pozniej CA 125 strzelilo
w gore. Cysta znacznie sie powiekszyla. Lekarz poinformowal mnie, iz nie moze wykluczyc faktu, iz owa cysta sie zezlosliwila i moze miec charakter nowotworowy, ale to moze byc potwierdzone jedynie podczas operacji
w badaniu histologicznym. Dziewczyny zakrecilo mi sie w glowie, zwlaszca ze w tym samym czasie w mojej rodzinie byl przypadek nierownej walki z rakiem. Wzielam te wszystkie skierowania i tak, jak poprzednim razem przygotowalam zestaw niezbednych badan przedoperacyjnych. Niestety listy oczekiwan na operacje w duzych miastach sa dlugie. W trybie przyspieszonym operowano mnie po 4 miesiacach wyczekiwania.
W zasadzie pacjentki kieruje sie na operacje "soft" tzn. laparoskopie. Nalezy jednak wyrazic zgode na ewentualne usuniecie jajnikow i macicy, o ile w trakcie zabiegu lekarze uznaja to za koniecznosc. 29 lipca 2008 roku obudzilam sie po trwajacym poltora godziny zabiegu , obok lozka moj maz. Po jakims czasie odwiedzil mnie lekarz operujacy i oznajmil, ze zabieg przebiegl laparoskopowo, usunieto pokazna cyste endometrialna
z jajnika, jajnik jednak udalo sie zachowac, chociaz bylo trudno. Dodal, iz mam przodozgiecie macicy, endometrioze jamy brzusznej w okolicy zaglebienia Douglas ,silne ogniska endometrialne na polaczeniu krzyzowo macicznym, wlokna jajnikow posklejane, jajowody calkowicie zapchane i pomimo wielokrotnych prob nie udalo sie ich odblokowac, liczne zrosty na jelitach. Ostatnie slowo ENDOMETRIOZA III STOPNIA. Dziewczyny ja jak glupia cieszylam sie, ze to nie rak... no i ze nie okaleczono mojej kobiecosci. Po siedmiu dnich sciagnieto mi szewki. Po dwoch tygodniach doszedl wynik histologiczny ( robia dwa, pierwszy podczas operacji, kiedy jestesmy jeszcze w narkozie, drugi bardziej szczegolowy po operacji).Rozpoczal sie cykl miesiczkowy. Po miesiacu pierwsza wizyta pooperacyjna. Lekarz wytlumaczyl mi iz jestem bezplodna.Zapisal mi pigulki hormonalne, aby ograniczyc rozwoj endometriozy i zalecil kolejne wizyty co dwa miesiace. W lutym 2009 roku pojawila sie cysta na prawym jajniku.Ginekolog zmienil pigulki.Kolejne dwie wizyty, a cysta zwieksza objetosc. Od polowy lipca rozpoczynam przejscie w sztuczna menopauze. Cz jestem zachwycona- napewno nie, ale jezeli to ma uchronic mnie przed kolejnym zabiegiem chirurgicznym. Ostatnio przez pare miesiecy odczuwam paralizujace bole w okolicy krzyza, tak silne jak przy rwie kulszowej. Zrobiono mi Tomografie Komputerowa, ktora nie wykazuje zadnych zmian w kregoslupe.Bole maj zwiazek
z endometrioza.
Wlasnie te ostatnie wydarzenia zmobilizowaly mnie do poszukiwania Stowarzyszen Kobiet Cierpiacych na Endometrioze.O ile wczesniej szukalam w internecie tylko blizszych informacji na temat choroby, poczulam chec wymiany doswiadczen z kims, kto tak jak ja cierpi. W taki sposob natknelam sie na wloskie stowarzyszenie. Wpisalam sie na forum. Po dwoch tygodniach otrzymalam telefon ze Stowarzyszenia w celu potwierdzenia wszystkich danych osobowych oraz propozycje wspolpracy. Nie zastanawialam sie ani przez chwile.Obecnie zajmuje sie rozwieszaniem plakatow informacyjnych ( pio otrzymaniu zgody z Urzedow Miast), rozprowadzaniem ulotek, zbieraniem podpisow na rzecz wprowadzenia prawa, ktore nam kobietom chorym na endo pozwoliloby na bezplatne wykonywanie wszelkich badan ( USG, TAC, CA 125) i to w jednej placowce, zeby zapewnilo dodatkowe dni wolen od pracy na wykonywanie badan, aby przekazywane byly pieniadze na badania nad choroba.

Podczs wyczekiwania w szpitalach na moja kolej, z ulotka w reku zachecam kobiety do ich czytania i chetnie tlumacze czym jest endometrioza.

Na moj adres email nadchodza ze Stowarzyszenie na biezaco informacje
o najwazniejszych wydarzeniach. Ta droga doszla do mnie wiadomosc o spotkaniu p. B.Kossakowskiej ze Stowarzyszenie Polskiego z p.prezes ze Stowarzyszenia Wloskiego. Z internetem swiat jest w zasiegu reki .Postanowilam wiec skontaktowac sie
z pania Basia i zaproponowac pomoc mojej matki w rozprowadzaniu informacji na terenie Polski .Biedaczka wini sie, ze obdarowala mnie genetycznym dziadostwem .Ja jej nie obwiniam. Pisalam prace maturalna z genetyki wiec wiem, ze mozna byc zdrowym nosicielem chorobotworczych genow, tzn.przenosic je a nigdy nie zachorowac.

Podsumowujac, dziewczyny nie narzekajcie na polska sluzbe zdrowia.Moze rzeczywiscie z mozliwosciami w postaci dobrego sprzetu we Wloszech i innych krajach jest troche lepiej, ale wierzcie mi, ja jestem przekonana, ze wlasciwa diagnoze jest w stanie ustalic lekarz, ktory potrafi sluchac opisow naszych dolegliwosci i polaczyc zdobyta wiedze
z obserwowanym przypadkiem. Sprzet to tylko narzedzie pracy - dusza zas jest lekarz .Miejmy nadziej, iz przybywac bedzie tylko tych wrazliwych i dokladnych.

Czytajac moja historie zapewne zadacie sobie pytanie czy mozna byc az tak nieswiadomym .Otoz tak.Kiedys dostep do informacji byl skapy. Nie istnialy telefony komorkowe, tematy miesiaczki i seksu byly tematami tabu.Ja jestem z pokolenia, ktore czytalo "Filipinke". Mam 42 lata, uwierzcie kiedys bylo inaczej niz dzis.Dzisiaj mamy do dyspozycji internet, Stowarzyszenie Chorych; Forum, na ktorym smialo mozemy wymieniac poglady, doswiadczenia. Waznym jest, aby sie nie wymadrzac i nie probowac zastapic lekarzy, ale jedynie podnosic sie wzajemnie na duchu,.

Na zakonczenie chcialabym przeslac Wam Drogie Rodaczki slowa otuchy i prosic abyscie zajely sie wolontariatem, informowaniem pomozecie innym, a samym sobie pod wzgledem psychologicznym.

Jednoczmy sie, bo w jednosci sila. Brzmi to prawie jak haslo 1- majowe. Ja moge sobie na to pozwolic - pierwsza miesiaczke dostalam wlasnie 1Maja.


Endoemigrantka[url][/url]

Autor:  naan24 [ sobota, 11 lipca 2009, 13:59 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej wewnętrznej siły. Muszę nad soba popracowac i nauczyć się mówić otwarcie o swojej chorobie.Cieszę się ze się do nas odezwałaś :)

Autor:  basia [ sobota, 11 lipca 2009, 21:04 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Witaj!
Strasznie się cieszę, że tutaj napisałaś. :)

Ty wiesz, ale dziewczyny nie wiedzą, że jestem pod ogromnym wrażeniem Stowarzyszenia z Włoch. Działa tak profesjonalnie. Myślę, że będzie stowarzyszenie, na którym będziemy się wzorować.

Nigdy bym nie zarzuciła Ci braku świadomości. Ja niby pokolenie bardziej internetowe i też diagnozowałam się z 10 lat. Poprostu to choroba jest koszmarnie zaniedbana. Wszędzie!

Na jakiej podstawie lekarz twierdzi, że jesteś bezpłodna? :shock:

Autor:  basia [ wtorek, 11 sierpnia 2009, 07:23 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Wszystkiego dobrego w urodziny :). Zdrowia, jak najmniej problemów z endometriozą, spełnienia marzeń, szczęścia w życiu. Sciskam mocno!

Autor:  julietta [ wtorek, 11 sierpnia 2009, 07:42 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Wszystkiego co najlepsze z okazji urodzinek :D .
Dużo dużo zdrówka i spełnienia swoich najskrytszych marzeń.

Autor:  sunshine26 [ wtorek, 11 sierpnia 2009, 07:48 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Obrazek

Autor:  boltka [ wtorek, 11 sierpnia 2009, 09:13 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Sto lat zdrówka :)

Autor:  oli [ wtorek, 11 sierpnia 2009, 09:40 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

100lat 100lat 100lat
szystkiego najlepszego, samych pomyślności

Autor:  endo [ wtorek, 11 sierpnia 2009, 18:29 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Stokrotne dzieki za zyczenia urodzinowe. :P Jest mi naprawde milo. :P Pozdrawiam Was wszystkie endokobietki.

Autor:  basia [ czwartek, 13 sierpnia 2009, 18:34 ]
Tytuł:  Re: Historia mojej endometriozy w kraju i poza jego granicami.

Jestem zaintersesowana :) jak najbardziej może spróbuj zrobić szkic tłumaczenia - bo u nas inne prawo więc pewnie i tak tekst będzie musiał być inny :)

Strona 1 z 704 Strefa czasowa: UTC + 1
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
http://www.phpbb.com/