Nasz komentarz do programu Pytanie na Śniadanie

6 marca 2015 roku w tygodniu świadomości endometriozy w programie TVP Pytanie na śniadanie odbył się wywiad z dr Tomaszem Zającem.

Ponieważ działamy na rzecz kobiet chorych na endometriozę czujemy się zmuszone, aby zareagować.

 


Bardzo nas cieszy, że media interesują się endometriozą i lekarze poświęcają swój czas w budowaniu świadomości tej choroby. Jesteśmy wdzięczne Panu dr Tomaszowi Zającowi, że zajął się tym tematem, że zauważył jak ważna jest reakcja najbliższych chorującej na endometriozę kobiety, że nie można ignorować bólu. Bo to jest jeden z mitów, z którymi walczymy. Że "miesiączka musi boleć".


Oto z czym się nie zgadzamy w tym programie:

1. Tytuł: Endometrioza wstydliwa choroba kobiet

Endometrioza to choroba chroniczna, często związana z bólem i cierpieniem psychicznym, ale nie wstydliwa. Większość kobiet chorych na endometriozę, nie wstydzi się tej choroby. Żadna z nas nie miała wpływu na zachorowanie, więc nie mamy czego się wstydzić. Być może są jakieś 'endokobietki', które się jej wstydzą, naszą rolą jest zrobienie wszystkiego, aby tej przykrej emocji się pozbyły.

2. Ogniska endometriozy widoczne są w badaniu ultrasonograficznym.

Jedyne zmiany jakie są widoczne na USG to torbiele endometrialne na jajnikach. Inne ogniska są nie widoczne. Podejrzenie endometriozy może paść podczas tego typu badania, gdy narządy są unieruchomione, może to świadczyć o zrostach wynikających ze stanu zapalnego. Być może z endometriozy, ale nie koniecznie.

3. Ciąża leczy endometriozę

Od lat walczymy z tym szkodliwym mitem. Więcej o nim tutaj.  
Ostatnią rzeczą jakiej życzymy innym chorym to decydowania się na dziecko tylko po to aby się wyleczyć!

4. Tylko 5% kobiet z endometriozę zachodzi w ciążę.

Bardzo jesteśmy ciekawe źródła tej statystyki. My wiemy, że większość z nas może zostać matkami czasami bez ingerencji medycyny a czasem z jej pomocą. Podawanie tak przerażających liczb może skutecznie zniechęcić do jakichkolwiek starań. Od lat walczymy z mitem "endometrioza równa się bezpłodności". Zajrzyjcie tutaj.

Przy okazji chcemy się nie zgodzić z nieścisłymi wypowiedziami, że ból może oznaczać, że endometrioza może wystąpić w przyszłości. Jeśli jest już ból to albo już mamy do czynienia z endometriozą, albo ból wynika z innych przyczyn. Jednak może tak być, że rozwijająca się endometrioza nie daje żadnych objawów bólowych.

Troszkę niepokoi nas fakt, że tak często mylone są objawy stanu zapalnego z endometriozą i dopiero (!) nieskuteczność leczenia stanu zapalnego daje podstawy do podejrzewania endometriozy. Chcemy, aby ból przed samą miesiączka i podczas jej trwania traktowany był jako możliwość występowania endometriozy i aby lekarze starali się tę chorobę wykluczyć w swoim postępowaniu diagnostycznym. Jest to ważne, ponieważ wczesne jej wykrycie może nas uchronić przed nieodwracalnymi skutkami endometriozy, takimi jak bezpłodność, uszkodzenie narządów czy choroba zrostowa.


 
2-8 marca Tydzień Świadomości Endometriozy

Z tej okazji jesteśmy jeszcze częściej z Wami!

Oto szczegóły:

Więcej…
 
Wiersz o endometriozie - przeczytaj!

Z przyjemnością publikujemy wiersz poświęcony endometriozie. Napisała go z wielką elokwencją endokobietka Ewa Ukleja.

Wiersz stał się przebojem na facebooku!

Zapraszamy do lektury i dziękujemy autorce.

 

Więcej…
 
Spotkanie na Śląsku

Z przyjemnością zawiadamiamy o ponownym spotkaniu na Śląsku.

Dla wszystkich zainteresowanych tematem endometriozy, dla chorujących i ich bliskich, dla tych, którzy właśnie otrzymali diagnozę i nie wiedzą co dalej, dla potrzebujących informacji, wsparcia bądź po prostu wysłuchania, polecamy spotkanie z kobietami z naszego forum,

które odbędzie się

Więcej…
 
Grupy wsparcia

W związku z pytaniami dotyczącymi spotkań lokalnych grup wsparcia, zapewniamy, że spotkania te są darmowe. Organizowane są przez wolontariuszy, którzy nie mają z tego żadnych korzyści materialnych. Miejsca spotkań są wybierane w taki sposób, aby ceny w danym lokalu nie były wysokie a znak rozpoznawczy takich spotkań zapewnia anonimowość. Zwykle jest to jakaś maskotka na stoliku. Dzięki temu nikt spoza osób zebranych na spotkaniu, nie wie czego dotyczy spotkanie. Spotkania mają charakter otwarty. Informacja o spotkaniach jest umieszczana na forum portalu i jest ogólnie dostepna.

Wolontariusze, którzy odwiedzają chore na endometriozę kobiety w szpitalach i ich domach również robią to zupełnie bezinteresownie.

Na portalu www.endometrioza.aid.pl zebrała się grupa aktywnych osób, które w sposób bezinteresowny pomagają innym chorym.

Informacje o spotkaniach znajdują się tutaj.

 
Tydzień Świadomości Endometriozy: przekaż film o endometriozie

Namawiamy do udostępniania filmu o endometriozie na czas Tygodnia Świadomości Endometriozy (4-10 marca)

 
Tydzień Świadomości Endometriozy 2013 - przekaż ulotkę (pdf)

Zapraszamy do przekazywania ulotki o endometriozie. Załączajcie ją do maili. Drukujcie!

Kliknij tu aby ją pobrać

 

 
Tydzień Świadomości Endometriozy - przekaż ulotkę!

Nasz portal jako pierwszy w Polsce obchodził Światowy Tydzień Świadomości Endometriozy. W 2009 roku stworzyłyśmy dla Was ulotki, organizowałyśmy spotkania. Wszelkimi spotkaniami starałyśmy się dotrzeć do jak największej liczby ludzi. Świadomość endometriozy w Polsce była bardzo marna. W mediach bardzo rzadko był podejmowany temat tej choroby. Mało kto słyszał o endometriozie i tym bardziej co to jest endometrioza.

Dzięki uprzejmości Lone Hummelshoj (www.endometriosis.org.pl) przetłumaczyłyśmy dla Was wiele rzetelnych (recenzowanych) tekstów o endometriozie. Chciałyśmy, aby osoby zainteresowane tą chorobą uzyskały potrzebne wiadomości o możliwych objawach, diagnostyce i leczeniu.

Przez ten czas dołączyło do nas wiele osób, które w zupełnie bezinteresowny sposób pomagały. Pisząc na forum, organizując spotkania dla chorych, dyżurując na skype lub gadu-gadu. Tworzyłyśmy dla Was ulotki, materiały. Starałyśmy się dotrzeć do mediów.

Również w tym roku obchodzimy Tydzień Świadomości Endometriozy (4-10 marca).

Średni czas od objawów do diagnozy to 7 lat! To stanowczo za dużo. Zróbmy wszystko, aby ta choroba była znacznie szybciej diagnozowana. Bez podniesienia świadomości nie wiele uda się nam zdziałać. Mówmy o tej chorobie otwarcie!

Poniżej znajduje się ulotka, prosimy o jej przekazywanie.

Więcej…
 
Dyżury skype i gadu-gadu w Tygodniu Świadomości Endometriozy 2013

Jak co roku w Tygodniu Świadomości Endometriozy kobiety z Forum endometrioza.aid.pl poświęcają swój czas na wysłuchanie Was, dadzą potrzebne wsparcie i zrozumienie i odpowiedzą na pytania.

Zapraszamy do kontaktu!

 

Więcej…
 
4. lata forum i portalu www.endometrioza.aid.pl

Dzisiaj świętujemy 4. urodziny!

W prezencie otrzymałyśmy wspaniałą kronikę forum z roku 2012.

Wzruszająca coroczna już tradycja zapoczątkowana przez użytkowniczki forum Biktost i Jo-haszkę, w tym roku kontynuowana jest przez Amclare i Lulub.

Więcej…
 
Forum już działa!

Zapraszamy!

 
Uwaga forum tymczasowo nie działa.

Przepraszamy za utrudnienia. Będziemy informować o zmianach.

 
Wydarzenia w Tygodniu Świadomości Endometriozy organizowane przez PSE

Zapraszamy.

 

Więcej…