15 grudnia minęła 3 rocznica założenia strony oraz forum internetowego www.endometrioza.aid.pl. W ciągu tego czasu zarejestrowało się prawie 2000 użytkowniczek. Polubiliście nas na nk.pl (ponad 9000 śledzących) oraz na facebooku (prawie 600). Jako pierwsze w Polsce w 2009 roku zorganizowałyśmy Tydzień Świadomości Endometriozy.
Mamy bardzo dobrą wiadomość dla kobiet chorych na endometriozę.
Endometrioza została umieszczona przez Ministra Zdrowia na liście chorób, na które leki mogą być przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością. Na razie jest to jeden lek odpłatny na ryczałt.
Myślą przewodnią corocznego kongresu Minimally Invasive Gynecology 2011, który odbędzie się już 6-7 listopada w Hollywood będzie endometrioza. Na www.aagl.org będzie można śledzić online sesję poświęconą endometriozie. Sesja odbędzie się 8 listopada 8.00-10.00 (17.00 polskiego czasu). Będziemy Was informować!
Informacje w języku angielskim znajdziecie na stronie
Już ponad pół tysiąca Polek wzięło udział w ogólnoświatowym badaniu genetycznym. Jeśli masz potwierdzoną endometriozę w badaniu histopatologicznym, kwalifikujesz się, żeby wziąć udział.
Wzięcie udziału nie jest uciążliwe.
1. Trzeba się zarejestrować na stronie endtoendo.com
2. Następnie wysłać zeskanowane badania.
3. Po otrzymaniu zestawu do pobrania materiału genetycznego wystarczy NAPLUĆ do próbówki i wysłać na wskazany adres.
Wyniki badania mogą mieć ogromny wpływ na znalezienie przyczyny powstawania choroby oraz leku, który mógłby powstrzymać jej rozwój. Jesteśmy dumni, że aż tyle Polek doceniło wagę tego przedsięwzięcia.
Pomoc w wypełnianiu anglojęzycznej ankiety możecie otrzymać na forum.
To jeden z bardziej wzruszających osobistych apeli osoby publicznej. Diana Wallis, członkini Europejskiego Parlamentu, mówi w filmie udostępnionym przez endometriosis.org
"I don't want you to end like me".
"Nie chcę, abyście skończyły tak jak ja", a odnosi się do zabiegu histeroktomii, który przeszła zaledwie 9 miesięcy po ślubie.
Dzięki bezinteresownemu zaangażowaniu Annulki możecie teraz szybko otrzymać odpowiedź dotyczącą funkcjonowania recept. Bardzo dziękujemy!
Ile jest ważna recepta? Co jest refundowane? Czy można kupować w aptece opakowania na raty? Jakie przepisy się zmieniły? Jakie leki wchodzą na listę refundowanych?
To wszystko znajdziecie w specjalnym dziale aptecznym na naszym forum.
Błękit metylenowy szeroko stosowany w chemii barwnik został użyty w wykrywaniu bardzo małych zmian endometrialnych. W przypadku endometriozy, pomocny jest w gdy występuje chroniczny ból w miednicy mniejszej. Czasami bywa tak, że kobieta po wykonanej laparoskopii dowiaduje się, że jej endometrioza nie jest zaawansowana a mimo to cierpi na silne bóle. Być może nie znaleziono licznych drobnych zmian endometrialnych.
Bardzo dziękujemy Susan Sarandon za to, że otwarcie mówi o swojej chorobie! Fakt jej zaangażowania może mieć ogromne znaczenie w rozpowszechnianiu świadomości i wiedzy o endometriozie!
Poniżej możecie obejrzeć przemówienie Susan Sarandon z okazji trzeciego dorocznego balu organizowanego przez Amerykańska Fundację Endometriozy (Endometriosis Foundation of America).
Endometrioza bardzo często wiąże się z diagnozowaniem i leczeniem chirurgicznym. Najczęściej wykonuje się laparoskopię lub laparotomię. Jeśli nie byłaś nigdy hospitalizowana i nie wiesz czego się spodziewać, masz obawy i pytania zajrzyj do naszego Niezbędnika Szpitalnego.
Forum powstało w 2008 roku w grudniu. Każdy nowy uczestnik cieszył nas bardzo i był otaczany szczególną uwagą. Aktualnie mamy już ponad 1600 zarejestrowanych użytkowników. A 31 maja 2011 roku liczba postów przekroczyła 100 tysięcy.
Kobiety chore na endometriozę mają wielką potrzebę kontaktu z innymi chorymi. Forum daje im możliwość szczerej rozmowy, zrozumienia. W efekcie zawiązują się przyjaźnie nie tylko wirtualne.
Jeśli masz wątpliwości to wiedz, że dopiero całokształt naszych działań (operacja+środki farmakologiczne+dieta+aktywność fizyczna) dadzą nam realne szanse na pozytywne efekty w walce z endometriozą. Dieta to czynnik na który mamy wpływ. W dalszej części przedstawię jak określonymi składnikami pokarmowymi możemy działać na nasz organizm, na konkretne dolegliwości. Jednak przy okazji wstępu chciałam też podkreślić iż stosowanie odpowiedniej diety pozbawia nas poczucia bezsilności w walce z chorobą, mamy przecież świadomość, że poprzez dietę same wpływamy na naszą odporność, na nasze samopoczucie...to bardzo wiele, uwierzmy w to i wykorzystajmy by poprawić jakość swojego życia.
Przez ostatnie 6 lat chodziłam systematycznie do ginekologa na badania. Zawsze wszystko było w najlepszym porządku. Dzisiaj zastanawiam się, na jakiej podstawie były stawiane te diagnozy....hm? Czy da się jednoznacznie zdiagnozować pacjentkę jedynie na podstawie badania wewnętrznego? Łącznie zaliczyłam 4 prywatne gabinety. W między czasie miałam zrobioną tylko raz cytologię i wymaz, żadnego badania piersi, czy usg.
